In zijn bijdrage bij de uitzending ‘De Wereld van Sofie’ van woensdag 21/02/2024 over de euthanasie van de Nederlandse politicus van Agt samen met zijn vrouw, haalde Prof Distelmans de euthanasie aan van de twee doofblinde broers die in 2012 ervoor kozen om samen uit het leven te stappen. Hij zei: “stel je voor, je bent al doofstom, en je wordt blind, dan zit je in een zwarte doos, dat is ondraaglijk lijden”.
Beluister hier de bijdrage van prof Distelmans in de uitzending van 'De Wereld van Sofie'
Anna timmerman vzw was niet opgezet met deze uitspraak van de professor alsof hij geen beter voorbeeld kon bedenken van psychisch ondraaglijk lijden. We hebben dan ook de professor aangeschreven om hem te informeren over de mogelijkheden die er in Vlaanderen bestaan om de levenskwaliteit van doofblinde mensen te verbeteren.
Persoonlijke assistentie
Een belangrijk aspect daarbij is het PVB. maar aangezien doofblinde mensen die een PVB aanvragen vaak in prioriteitengroep 2 of 3 van de wachtlijst terechtkomen, werd ook het Kabinet van de Minister van Welzijn aangeschreven met de vraag om doofblinde mensen op de wachtlijst onmiddellijk een PVB te geven. Ten slotte werd ook de Wereld van Sofie aangeschreven om te vragen om naast de zwarte-doos-visie van Distelmans ook positieve verhalen van doofblinde mensen te brengen. De luisteraar heeft namelijk recht op genuanceerde berichtgeving.
Anna Timmerman vzw hoopt dat met deze actie iets in beweging komt en dat doofblinde mensen op de wachtlijst gauw een PVB hebben.
Communicatie
Bij doofblinde personen is de zelfredzaamheid en het contact met de omgeving extreem aangetast. Ze zijn op zo goed als alle levensdomeinen afhankelijk en functioneren overwegend tactiel.
Doofblindheid betekent niet dat er geen levenskwaliteit meer mogelijk is. Er bestaan communicatievormen zoals vierhandengebaren (gebaren voelen), lorm (letters communiceren via aanrakingen in de hand), en haptics (tactiele signalen op het lichaam om omgevingsinformatie mee te delen) waardoor contact en communicatie wel mogelijk zijn. Ook technische hulpmiddelen kunnen een betekenisvolle ondersteuning zijn.
Maar met aangepaste methodieken en techniek is een doofblinde persoon niets zonder ondersteuning en assistentie. Om te kunnen omgaan met de menselijke en materiële omgeving zijn doofblinde personen extreem afhankelijk van begeleiders (gezinsleden, familie, vrijwilligers, tolken en professionelen). Zonder tussenkomst van een ander is de wereld van de doofblinde persoon beperkt tot het voelbare en het vertrouwde.
Kwaliteistvol leven voor doofblinden
Helen Keller is het voorbeeld bij uitstek van iemand die erin geslaagd is met de ondersteuning van anderen haar extreme beperkingen te overwinnen. Ook in Vlaanderen komen sommige doofblinde personen ertoe om, ondanks alle beperkingen, een kwaliteitsvol bestaan te ontwikkelen.
Ze realiseren dit in eerste instantie dank zij hun eigen kracht, creativiteit en niet aflatende doorzetting in combinatie met het geluk zich met mensen te kunnen omringen die hen assisteren in tal van dagelijkse taken, in het bijzonder i.v.m. communicatie.
Jammer genoeg komen veel doofblinden in prioriteitengroep 2 of 3 van de wachtlijst voor een PVB terecht, zonder perspectief op noodzakelijk ondersteuning. Wanneer een doofblinde persoon geen assistentie heeft is hij volledig geïsoleerd en aan zichzelf overgelaten.
Daarom vraagt Anna Timmerman vzw dringend een terbeschikkingstelling van een PVB voor alle doofblinde mensen. Beter vandaag dan morgen en in elk geval voordat die mensen zich gaan identificeren als ondraaglijke lijders in een zwarte doos.