Wat is doofblindheid?

Doofblindheid is een verzamelnaam voor alle varianten in de combinatie slechtziendheid/blindheid en slechthorendheid/doofheid. De meeste doofblinden zijn niet volledig doof en blind, maar hebben nog restgehoor en/of restzicht. Het is voor hen moeilijk om zich te associëren met de term "doofblind" omdat ze minstens over één van beide zintuigen beschikken, al is het in beperkte mate.

Doofblinden ervaren dezelfde beperkingen als doven en blinden, maar door de dubbele handicap zijn de beperkingen groter en ook lastiger op te lossen.

Aangeboren doofblindheid

Wie doofblind wordt geboren, is anders uitgerust om de wereld en de mensen te leren kennen dan een baby die goed hoort en ziet. Niet alle doofblind geboren kinderen zijn volledig doof en blind.

De beperkingen van zicht en gehoor komen voor in verschillende gradaties, maar altijd in combinatie met elkaar. Congenitale doofblinden zijn sinds hun geboorte doof en blind, doof en slechtziend, slechthorend en blind of slechthorend en slechtziend.

Naast de zintuiglijke beperkingen kunnen sommige doofblinde kinderen ook bijkomende problemen hebben zoals een verstandelijke beperking, leerproblemen of een motorische beperking. Sommige doofblinde kinderen hebben door medische en gezondheidsredenen een moeilijke start in het leven. Door een vertraagde ontwikkeling is het niet vanzelfsprekend om hun aangeboren mogelijkheden waar te maken, maar met heel veel liefdevolle nabijheid, geduld en een specifieke aanpak is er veel mogelijk.

Een kind dat doofblind wordt geboren, heeft geen besef van andere mensen of van de dingen rondom zich. Als het kind geen informatie krijgt van de omgeving,krijgt het kind geen Interactie en communicatie vormen de basis voor de ontwikkeling van elk kind.

Hoe kan een congenitaal doofblinde zijn mogelijkheden optimaal ontwikkelen en op een actieve manier meeschrijven aan zijn eigen levensverhaal?

Eerst proberen we alle tekorten optimaal te ondersteunen. In het bijzonder hebben we aandacht voor de revalidatie van de visus en het gehoor. Ook doofblinde kinderen kunnen bijvoorbeeld een cochlear implantaat krijgen. Dit kan heel wat oplossingen bieden op vlak van ‘afstand’ overbruggen.

Maar ondanks het intens stimuleren van het gehoor blijven deze kinderen, mede door de combinatie met de visuele problematiek en door hun specifieke manier van waarnemen, toch als doofblinde persoon in de wereld staan. Ook de restvisus wordt optimaal gestimuleerd. Zo kunnen zwaar slechtziende doofblinde kinderen in de eerste jaren van hun leven de indruk geven totaal blind te zijn, maar dankzij intense visustraining kunnen zij hun onmiddellijke omgeving op de duur ook op basis van visuele prikkels verkennen. Maar ook al is er nog restvisus en restgehoor, toch blijft het verwerven van informatie op die manier zeer vermoeiend en hoogst onvolledig, Er is dus altijd nood aan het tactiele kanaal om op een comfortabele manier deel te kunnen nemen aan interacties en om een overzicht te verkrijgen over de omgeving.

Het spreekt vanzelf dat er veel tijd nodig is en veel herhaling om via opeenvolgende tactiele indrukken een totaalbeeld te verwerven. Wat wij in één oogopslag kunnen zien, moet door een doofblind kind via de tast fragmentarisch en successief worden opgebouwd. Dit vraagt heel wat inspanning en verstandelijke arbeid. Ook het verwerven van inzichten zal daardoor minder snel tot stand komen.

Daarbij telt ook het principe van de voorkeursmodaliteit. Sommige doofblinde personen geven bijvoorbeeld de voorkeur aan het ene zintuig voor expressie en aan een ander zintuig voor informatieverwerving. En dit kan ook nog verschillen van de ene context tot de andere, afhankelijk van het feit of het om een nieuwe of om een vertrouwde situatie gaat. Dit is een van de kernkenmerken van doofblindheid en maakt deel uit van hun identiteit.

Hoe ontwikkelt er zich communicatie?

Ook doofblinde baby’s worden geboren met een natuurlijke aanleg tot sociale interactie. En ze hebben spontaan interesse voor prettige en beklijvende ervaringen. Maar doordat de volwassenen in hun omgeving anders zintuiglijk in de wereld staan, is het niet gemakkelijk om wederzijdse afstemming te bereiken en een soepele beurtneming te ontwikkelen om deze ervaringen met elkaar te delen.

Er is dus nood aan specifieke strategieën om het communicatieproces bij doofblinde kinderen op gang te brengen en langzaamaan tot ontwikkeling te laten komen.

Doofblinde kinderen zijn al heel jong in staat om hun ervaringen te representeren onder de vorm van een persoonlijk gebaar. Dergelijke gebaren, die vaak teruggaan op tactiele gewaarwordingen, zijn dikwijls moeilijk herkenbaar voor horende en ziende volwassenen. Daarbij zien we vaak hun subtiele uitingen niet, waarmee ze hun aandacht op de gesprekspartner richten. We zien dus niet hoe zij, anders dan met de visus, gedeelde aandacht nastreven. Gedeelde aandacht is toch een voorwaarde om over hun ervaringen in ‘gesprek’ te kunnen gaan.

Een van de grootste uitdagingen is wel om bij de doofblinde persoon innerlijke taal te ontwikkelen. Want communiceren betekent meer dan informeren of woordjes leren.

Daarom is het belangrijk om natuurlijke leersituaties te creëren waarin het kind in interactie met de volwassene zijn behoeften, ervaringen, interesses, gevoelens,… leert uit te drukken. Daarom moet de volwassene aanwezig zijn in de waarneming, om op te merken hoe het doofblinde kind ervaringen opdoet en om te hypothetiseren hoe het deze wellicht in zijn geheugen zal opslaan en dus achteraf misschien representeren. Om dit leerproces op gang te brengen is er veel herhaling nodig, vooral met vertrouwde interactiepartners die ook aanvoelen wat de volgende uitdaging voor de persoon met doofblindheid kan inhouden. Een doofblind kind leert namelijk niets op een informele manier, ook niet van leeftijdsgenootjes.

Daardoor is er in elk geval de nood aan levenslang leren. Een leven lang opdoen van nieuwe ervaringen; een leven lang aanbieden van nieuwe uitdagingen. Uitdagingen moeten inderdaad door derden worden aangebracht, want een persoon met doofblindheid kan de nieuwigheden niet inschatten op hun waardevolheid of zinvolheid. Zijn wereldbeeld is ook te beperkt om zelf nieuwe ervaringen te ‘bedenken’ (vb. eens gaan paardrijden; eens binnenstappen in een kunstgalerie; een spelletje uno; lid worden van een wandelclub; koffie gaan drinken op de markt; …) en dus moet iemand anders dat doen voor hen.

Het is dus aan de personen uit de omgeving van doofblinde kinderen/jongeren om hun wereldbeeld uit te breiden door hen goedgekozen ervaringen aan te bieden en hierbij rekening te houden met hun voorkeursmodaliteit. Geen enkel onderwerp moet hierbij uit de weg gegaan worden, zolang men er maar in slaagt om dit voor een doofblinde persoon toegankelijk te maken.

Aandoeningen met congenitale doofblindheid

  • Charge-syndroom is een zeldzame aangeboren aandoening. De Engelstalige naam CHARGE is afgeleid van het van de beginletters van zes veel voorkomende kenmerken. Coloboma (Coloboom), Heart-defeats (hartafwijkingen), Choanal Atresia (afsluiting van de neusgangen), Retardation (retardatie van groei en/of ontwikkeling), Genital abnormalities (genitale afwijken), Ear (afwijkingen aan het oor en gehoor).
  • Het Congenitale Rubella syndroom (CRS) kan leiden ot ernstige slechtziendheid, gehoorproblemen en andere aandoeningen. CRS kan ontstaan wanneer een zwangere vrouw besmet raakt met het rodehond-virus. Het ongeboren kind kan geïnfecteerd geraken en geboren worden met verschillende afwijkingen.

Verworven doofblindheid

Vroeg verworven doofblindheid ontstaat op jeugdige of jong-volwassen leeftijd en kan erfelijk bepaald zijn, zoals het Ushersyndroom en Neurofibromatose type I.

Doofblindheid kan ook ontstaan door een ongeval of ziekte, zoals hersenvliesontsteking.

Ouderdomsdoofblindheid is doofblindheid die alleen door de (hoge) leeftijd verklaard kan worden.  Deze vorm van doofblindheid onstaat na het 55e levensjaar, waarbij het gehoor en het gezichtsvermogen langzaam achteruit gaan. Bij sommige mensen gebeurt dat beide in die mate dat de persoon doofblind wordt. Dove en blinde ouderen hebben een verhoogd risico op ouderdomsdoofblindheid.

Leven met doofblindheid

Deafblind date is een korte film met fragmenten uit het leven van de doofblinde Peter Vanhoutte.  De kortfilm is een afstudeerproject van Arne De Coster, student audio-visuele aan Sint-Lucas in Brussel.

Arne kwam tijdens zijn vrije dagen drie keer naar Peter om hem te filmen in allerlei situaties en maakte met de beelden een erg aangrijpend en vooral ook prachtige kortfilm.