Wetenschappelijk onderzoek naar doofblindheid
Ushersyndroom
Op de website van Stichting Ushersyndroom vind je meer informatie over wetenschappelijk onderzoek naar het Ushersyndroom
- Onderzoeksprojecten voor Usher type 1
- Onderzoeksprojecten voor Usher type 2
- Onderzoeksprojecten voor Usher type 3
- Verbetering van de kwaliteit van leven
- CRUSH onderzoek (natuurlijk beloop van Usher)
- Pilot 'Coping met Usher' (een onderzoek naar ondersteuning om te leren omgaan met de diagnose Ushersyndroom)
Slaapproblemen bij patiënten met Usher 2A
Onderzoekers van het Radboudumc publiceerden de resultaten over een onderzoek naar slaapporoblemen bij patiënten met Usher 2A in het wetenschappelijk tijdschrift Ophthalmology Science. Dit artikel dat laat zien dat patiënten met Usher 2A naast ernstige problemen met het gehoor en zicht, ook slaapproblemen een wezenlijk kenmerk van Usher zijn.
- Evaluation of sleep quality and fatigue in patients with Usher syndrome type 2a - Jessie M. Hendricks, MSc, Juriaan R. Metz, Hedwig M. Velde, Jack Weeda, Franca Hartgers, Suzanne Yzer, Carel B. Hoyng, Ronald J.E. Pennings, Rob W.J. Collin, H. Myrthe Boss, Erik de Vrieze, Erwin van Wijk - Ophthalmology Science, 04/05/2023.
- Slaapprobleem Usher patiënt lijkt wezenlijk onderdeel van de ziekte - Radboud UMC, 10/05/2023.
Publicaties over doofblindheid
Aangeboren doofblindheid (e-boek). Saskia Damen, Mijkje Worm, 2013. Uitgave: Bartiméus.
Handboek voor professionals die betrokken zijn bij de ondersteuning van mensen met een aangeboren doofblindheid. Door het praktische karakter kan het ook als handvat dienen voor ouders en verwanten.
Bestel het boek
Ouderen die moeite hebben met zien en horen (e-boek). Anna Jalakas, Mijkje Worm (Nederlandse vertaling), 2020. Uitgave: Bartiméus.
Praktische adviezen voor (het werken met) ouderen met slechter zicht én gehoor. Dit boek is bedoeld voor professionals in de ouderen- en gezondheidszorg. Maar ook ouderen zelf en hun familie en vrienden kunnen er veel aan hebben.
Bestel het boek
Het dossier doofblindheid van Expertisecentrum Bartimeus bevat heel wat inhoudelijke informatie over doofblindheid en andere publicaties.
Bartiméus publiceert regelmatig (wetenschappelijke) publicaties over doofblindheid en andere thema’s. Bekijk het overzicht van publicaties in de Bartiméusreeks.
Scripties en eindwerken
Syndroom van Usher : Sensibilisering van de context - Marlies Van Dingenen, 2021.
Bachelorproef logopedie - Arteveldehogeschool Gent.
Deze bachelorproef bevat ook een informatiefolder over het Ushersyndroom voor kinderen van 6 tot 12 jaar en een sensibiliseringsfolder 'Mensen met het syndroom van Usher ervaren het elke dag'. De brochure en informatiefolder kunnen gebruikt worden als lesmateriaal in de klas.
Kwaliteit van leven van volwassenen met verworven doofblindheid in Vlaanderen - Eline Van De Voorde, 2017.
Masterproef pedagogische wetenschappen - KU Leuven.
Bekijk een samenvatting van de scriptie 'Kwaliteit van lezen bij volwassenen met verworven doofblindheid in Vlaanderen'
Bekijk de samenvatting van de scriptie in gebarentaal
Checklist tolken voor doofblinden - Leen Wellekens, 2017.
In 2017 studeerde Leen Wellekenes af als tolk VGT. Ze maakte haar eindwerk over tolken voor doofblinde mensen. Voor dit eindwerk deed ze eerst een literatuurstudie over het tolken voor doofblinde mensen. Daarnaast toetste ze de theorieën aan de praktijk door het afnemen van interviews bij gebarentalige Vlaamse doofblinden. Aan de hand van haar bevindingen stelde ze een richtlijn op voor tolken VGT die werken voor doofblinde klanten.
Onderzoek naar de veranderingen in het CHD7 gen bij het CHARGE syndroom - Nicole Janssen, 2017.
Proefschrift Medische wetenschappen - Rijksuniversiteit Groningen.
Leren in stilte en duisternis: Een geschiedenis van het onderwijs aan doofblinden aan de hand
van interviews - Jessica Dekoster, 2016.
Masterproef psychologie en pedagogische wetenschappen - KU Leuven.