Op 22 oktober 2024 is het de Europese Doofblinden Dag (European Deafblind Day) en de 21e verjaardag van de Europese Doofblinden Unie (EDbU).
Doofheid scheidt je van de mensen. Blindheid scheidt je van de dingen. Doofblindheid scheidt je van de hele wereld.
Hoe maken we de samenleving inclusief voor doofblinden?
Doofblindheid is een heel aparte en specifieke beperking die leidt tot problemen met communicatie, sociale interactie, mobiliteit en het opdoen en verwerken van informatie. De tastzin wordt erg belangrijk voor contact met de menselijke en fysieke omgeving. Zonder mogelijkheid tot aangepaste communicatie raakt de doofblinde geïsoleerd en voelt zich eenzaam.
Omdat er geen doeltreffende behandeling bestaat om doofblindheid te genezen, is het belangrijk dat de samenleving voorziet in voldoende hulp en ondersteuning zodat alle doofblinden een kwaliteitsvol leven kunnen leiden. Ook doofblinden zijn zeer gedreven om hun steentje bij te dragen aan de samenleving. Inclusie-bevorderende maatregelen zijn nodig zodat ze kunnen deelnemen aan het sociale en professionele leven.
Doofblinden hebben nood aan gelijke kansen voor levenslang leren en persoonlijke groei. Aangepast vervoer voor doofblinden die willen gaan werken of kosteloos openbaar vervoer voor wie er nog gebruik van kan maken zijn noodzakelijk. Voorzie voldoende tolkuren voor doofblinden die zich vrijwillig inzetten voor lotgenoten en in het verenigingsleven. Geef aan alle doofblinde mensen die het nodig hebben een persoonsvolgend budget (PVB) zodat ze een zelfstandig leven kunnen leiden, eigen keuzes kunnen maken en niet afhankelijk zijn van de goodwill van familie en vrienden. Erken de rood-witte stok als symbool van de doofblinde voetganger, zodat zij zich veiliger kunnen verplaatsen.
Doofblinden horen er graag bij zoals iedereen en willen graag gezien worden zoals iedereen.
Wetenschappelijk onderzoek naar doofblindheid
Anna Timmerman vzw vraagt op de Europese Doofblinden Dag aandacht en steun voor het wetenschappelijk onderzoek naar doofblindheid. Over het algemeen is er weinig onderzoek naar aangeboren doofblindheid en ouderdomsdoofblindheid.
Er is wel wetenschappelijk onderzoek naar het Usher syndroom, de meest voorkomende vorm van erfelijke doofblindheid die wereldwijd gemiddeld één op de vijfentwintig duizend mensen treft. Mensen met Usher worden meestal doof of slechthorend geboren. Daarnaast krijgen ze in de loop van het leven een ernstige visuele beperking met als eerste symptoom nachtblindheid en later gezichtsveldinperking (koker- of tunnelzicht). De combinatie van beide zintuiglijke beperkingen zorgt ervoor dat de compensatiemogelijkheid wegvalt. In veel situaties ziet de doofblinde niet voldoende om lichaamstaal, gebarentaal en mondbeeld te kunnen aflezen, zoals dove mensen doen.
In België doet Professor dr. Leroy (UZGent) baanbrekend onderzoek naar het Usher syndroom. In een recent artikel wijst hij op het belang van een multidisciplinaire benadering van erfelijke retinale aandoeningen en op het belang van een stem voor de mensen met Usher en hun families. Anna Timmerman vzw is het daarmee roerend eens en vindt dat men het Usher syndroom niet enkel medisch maar ook psychosociaal moet bekijken. We moedigen ook sterk aan om ervaringsdeskundigen en hun families te betrekken bij zowel het vorm geven aan wetenschappelijk onderzoek als het creëren en bijsturen van ondersteuning en zorg op maat.
Ervaringsverhaal van een doofblinde persoon
In het blogartikel 'Een witte stok, een zegen of een vloek?' lees je een persoonlijk verhaal van iemand met Ushsersyndroom. Het gaat over haar ervaringen en beleving met de witte stok.